Cześć,

Trafiłam tu przez chat GPT, po tym jak go poprosiłam, żeby znalazł wątki na polskich forach o PGAD. Widzę na tym forum pojedyncze odpowiedzi w tym temacie, ale nie ma wątku tylko o tym - mam nadzieję, że znajdą się tu inne osoby z problemem podobnym do mojego i zrelacjonują proces swojego leczenia, diagnostyki etc.

Wczoraj byłam w klinice leczenia bólu i co prawda lekarz nie wpadła na diagnozę PGAD, ale dzięki temu, że powiedziała, że to nie jest normalne dla neuralgii nerwu sromowego, że w nocy 'ból' wybudza, to przy pomocy czatu GPT, wreszcie wpadłam na właściwy trop tego co mi dolega. Włóczę się z tym od lekarza do lekarza od lat (prywatnie bo na NFZ nic nigdy nie udało mi się wyleczyć) i nikt tak naprawdę nie wie co mi jest, mam stertę badań jak książka telefoniczna i wydałam wszystkie oszczędności i zarobki na lekarzy i badania.
Zaczęło się w 2019 od zachorowania na jersyniozę, objawy poza tymi z przewodu pokarmowego, miałam ze strony jakby pęcherza, tak to wtedy interpretowałam - ciągłe parcie na mocz i dziwne wrażenia 'łaskotania' w rejonie genitaliów, pulsujący ból jakby ktoś mi się wwiercał wiertarką w łęchtaczkę aż do płuc oraz dreszcze z tyłu nóg w pośladkach i krzyżu i tak 24h/dobę przez ponad 4 lata dopóki nie wzięłam Levofloksacyny (wyproszonej od lekarza), która ubiła jersynię. A dopiero półtora roku później pewna gastrolog wreszcie skojarzyłą fakty, skierowała na badanie i w ten sposób wreszcie się dowiedziałam, że to na nią chorowałam.
Po antybiotyku minęły dreszcze i najgorsza część objawów (ich nasilenie), ale zostało parcie na mocz i mrowienie w rejonie łechtaczki i większych warg sromowych - co udało mi się wygasić prawie do zera suplementacją wrośniaka różnobarwnego.

Teraz po dwóch latach od wyciszenia objawów do stopnia w którym mogłam względnie normalnie żyć. 3 miesiące temu przypałętało mi się jakieś przeziębienie, które znów odpaliło mi objawy ze strony pęcherza i łechtaczki. Masakra. Antybiotyk za antybiotykiem, lekarz za lekarzem i NIC, nikt nie wie co mi jest. Aż wczoraj dzięki czatowi trafiłam na PGAD - jestem pewna, że właśnie to mam, ale jeszcze nie znam dokłądnie przyczyny i dopiero mam zamiar umawiać się do specjalisty. Wiem, że w Warszawie jest jakiś seksuolog-psychiatra, który zna ten temat i potrafi go leczyć oraz, że we Wrocławiu są jacys psychiatrzy również zajmujący się tym problemem.

Dodam, że medytuję (mimo wszystko), jestem fanką świadomego śnienia i te objawy totalnie rozwaliły mi architekturę snu. Kiedyś lubiłam seks i stanowił on istotną część mojego życia i związku - obecnie po tylu latach już przywykłąm, że jest on nieobecny w moim życiu i okej, niech kurde tak będzie jeśli musi (orgazmy powodują tylko pogorszenie objawów i zero satysfakcji), ale niech mi to nie rozwala pozostałych aspektów życia. Ten okropny wpływ na sen naprawdę mnie dołuje, to tak jakby mi odebrano połowę życia, poza tym w ciągu dnia przy pogorszeniu mam ochotę tylko palnąć sobie w łeb, bo na niczym nie mogę się skupić normalnie - tylko ruch jakoś trochę odciąga mój mózg od tego, że jest ciągle bombardowany uczuciem napięcia/łaskotania w rejonie łechtaczki/warg sromowych, dreszczami z tyłu nóg i w pośladkach, oraz bieganiem do toalety, żeby co chwilę się wysikać.

W następnych krokach planuję wyprosić od neurologa skieroowanie na porządny MRI odcinka S2-S4 (stamtąd wychodzi nerw sromowy), czy tam nie ma jakichś zmian. Jeśli nic w tym nie wyjdzie, to sprawdzę trop żylaków miednicy - raczej nie mam, ale kto wie. Przyznam, że wizja ciagnięcia życia na hardcorowych lekach tłumiących ten 'ból', lub robienia blokady nerwu sromowego co parę tygodni (za co?), brzmią zniechęcająco.

Po pierwsze chciałam się wygadać (tak naprawdę mam ochotę to wywrzeszczeć) i chciałabym po prostu porozmawiać tutaj z innymi osobami, które przez to cholerstwo przechodzą - czuję się w tym całym moim chorowaniu strasznie samotna/niezrozumiana i olewana przez lekarzy.

Cześć, wiem, że Twój post ma już kilka miesięcy, ale właśnie go znalazłam i chcę Ci odpowiedzieć. Ale chce też zapytać, czy kiedykolwiek brałaś leki psychiatryczne? SSRI, benzo lub inne? Pytam, ponieważ w trakcie moich poszukiwań pomocy w temacie PGAD większość osób zapadała na tę przypadłość w wyniku brania albo ostawiania tego typu leków. Moja historia zaczęła się w sierpniu 2025 r., kiedy psychiatra przepisał mi 2 x po 50 mg sertraliny na problemy ze snem. To było bardzo przedwczesne i problemy ze snem okazały się mieć inne podłoże, a lekarz w ogóle tego nie dociekał, ale to temat na inny wątek. Po tygodniu od pierwszej tabletki zaczęło się piekło. Miałam uczucie ciągłej potrzeby zrobienia siku, ale takiej ogromnej, jakby mi miał pęknąć pęcherz. Chodziłam do toalety co 5 minut i robiłam po kilka kropel siku, a uczucie się utrzymywało. Zrobiłam test na infekcje - nic. Brałam leki na infekcje, nic nie pomogły. W głębi wiedziałam, że to nie infekcja, nie czułam bólu, tylko parcie na pęcherz i cewkę. Poza tym uczucie przechodziły czasem w pobudzenie łechtaczki i pochwy. Bardzo dziwne. Psychiatra oczywiście nic nigdy nie słyszał o takim skutku ubocznym. Zaczęłam szukać i znalazłam forum survivingantidepressants. Tam było wiele osób z tym problemem, wywołanym braniem lub odstawianiem SSRI. Niektórym przechodziło po kilku dniach/tygodniach i dalej byli na lekach, niektórzy mierzyli się z tym już od miesięcy albo lat po odstawieniu. Postanowiłam przestać brać lek po niecałych 4 tygodniach i czekałam, aż piekło się skończy. Niestety problem powracał falami. Nie miałam tego odczucia przez kilka dni albo tygodni, a później pojawiał się znów. Zawsze jednak trochę lżejszy. Niestety teraz od dwóch tygodni mam dosyć silny nawrót. Czyli 10 miesięcy później. Zauważyłam, że w dużej mierze jest on teraz powodowany moim lękiem. Jakbym się nabawiła jakiejś nerwicy pęcherza. Obecnie mam nadzieję, że pomęczy mnie jeszcze parę dni lub tygodni i da spokój na jakiś czas, a z czasem zupełnie się wyciszy. Czuję ogromny żal do lekarza, który bezrefleksyjnie przepisał mi lek, nie znając nawet tak uporczywego skutku ubocznego. Mam nadzieję, że znajdziesz jakieś ukojenie i pomoc. Pozdrawiam