19 grudnia 2023, o 15:55
Cześć jestem nowa na forum.
Mam 27 lat. Napisze, że moje życie (zapewne jak życie wielu osób tutaj) nie było usłane różami. Kiedy miałam 9 lat mój tata zachorował na SLA, wraz z mamą i dwiema siostrami zostałyśmy same z chorym ojcem, który był głową rodziny. Choroba taty postępowała szybko, a zaczęła się w wieku 36 lat. Po półtora roku tata zmarł.
Przeważnie w życiu nie przejmowałam się chorobami. Jakoś nigdy nie chorowałam i nie czułam lęku.
Jednakże miesiąc temu, będąc u swojego chłopaka zaczęła boleć mnie lewa ręka w barku. Dziwne uczucie, jakby drętwienie, mrowienie, lekki ból.
Na początku mało się bałam. Dopiero w nocy, kiedy poczułam że dalej mnie boli sprawdzialam w internecie i są to objawy SLA. Oczywiście wybrałam się do lekarza POZ. Powiedział, że to na pewno nie jest ta choroba bi jestem za mloda i skierował na RTG kręgosłupa odcinka szyjego. Mimo to ręką mi doskwierała w barku i ramieniu. Wynik RTG spłycenie lordozy szyjnej, niewielkie zwężenie międzykręgowego C4/C5. Tydzień po wizycie u lekarza wracając z pracy w mój samochód uderzył samochód osoby. Ból w ręce nasilił się, tyle że był rwący i kłujący. Wystraszyłam się bardziej, ponieważ w nocy dostałam pierwszych fascykulacji, na początku trwały one kilka sekund i nie udało mi się ich zauważyć. Później obserwowała je dokladnie i widzialam jak się poruszają po ręce i nogach. Nie spałam, mało jadłam, płakałam, załamałam się. W końcu to kolejny objaw SLA. Dodatkowo przeczytałam, że SLA może może dziedziczne do 10% i wówczas zaczyna się 10 lat wcześniej, wszystko się zgadza. Dramat.
Umowilam się prywatnie na wizytę u neurologa specjalista od SLA. Przebadał mnie, sprawdził odruchy, wysłuchał. Przyznał, że nie miał nigdy do czynienia genetycznym SLA, a dodatkowo to bardzo rzadką choroba i objawia się inaczej.
Dwa dni później, zaczęła boleć mnie ręką, dretwiec i mrowić. Miałam wrażenie wbijania igieł w opuszki palców, oczywiście fascykulacje na dloni, stres, płacz, w nocy niektrolowane spięcia mięśni. Nic nie sprawia mi radości, nawet święta.
Uczucie bólu i mrowienia zniknęło, a dzisiaj pojawiło się jakby osłabienie całej lewej ręki, plus dziwne uczucie zmęczenia w nogach, jestem senna ale nie mogę spać. Nie wiem co mi jest, co się ze mną dzieje.
Umowilam się prywatnie na EMG w diagnostyce SLA, ale dopiero 4 stycznia jest badanie.
Boje się że zachoruje na to co mój ojciec, że umrę mając 30 lat i niczego nie przeżyje, Boje się tej choroby. Boje się wszystkiego.