po długiej obserwacji postanowiłam się ujawnić na forum. Bardzo dobrze mi robi czytanie Waszych historii, dzięki temu widzę, że nie tylko ja tak mam, że jest wiele osób, które mają podobnie - raz lepiej, raz gorzej. Postaram się opisać moją historię, każde słowo będzie dla mnie cenne. A ujawniam się dopiero teraz, bo gdzieś tam jest u mnie przekonanie, że inni mają nerwicę, a ja z pewnością jednak się mylę i mam chorobę somatyczną...
Zacznę od tego, że moja przygoda z lekarzami rozpoczęła się dość wcześnie. Jako mała dziewczynka chodziłam z mamą (ona zresztą ciężko chorowała, na chorobę autoimmunologiczną i bardzo się męczyła) po ginekologach przez przewlekłe bóle podbrzusza. Wtedy nikt nie wiedział, co mi jest. Oprócz bolesnych badań ginekologicznych miałam badania głowy (TK?), EEG. Można powiedzieć, że żyłam z bólem. Gdzieś po drodze, już jako nastolatka, zachorowałam na depresję, miałam stany lękowe, potem epizod psychotyczny, a w wieku 17 lat zachorowałam na anoreksję. Odwiedzałam terapeutów, endokrynologów, ginekologów, psychiatrów. Przez chorobę mój stan był tragiczny, byłam skrajnie wygłodzona, leżąca, bolały mnie kości, nie korzystałam z toalety, nie rosły mi włosy. Jakimś cudem się z tego podniosłam i jakiś czas było ok. Potem, na studiach, cierpiałam na przewlekłe bóle zębów, szczęki, odwiedzałam mnóstwo dentystów, znowu wychudłam. W końcu okazało się, że zęby były źle leczone i są zakażenia, zgorzele itp., a przede wszystkim: zaawansowany bruksizm. Połowa moich zębów była leczona kanałowo, coś trzeba było usunąć, z bólem chodziłam parę ładnych lat. Potem okazało się, że mam również osteoporozę, zaczęły się dziwne bóle pleców, cały czas się przeziębiałam, czułam gorączkę, ale tej gorączki nie było, bolał mnie brzuch tak jakby miała mi z niego wypłynąć cała zawartość. To było jakieś 5 lat temu. Byłam pewna, że to toczeń, ew. rak kości oraz rak żołądka, odwiedzałam lekarzy, robiłam RTG, USG, gastroskopię, zbiórkę dobową moczu, jakieś markery, morfologię raz po raz, hormony, wszystko. Okazało się finalnie, że to prawdopodobnie przewlekłe zapalenie zatok, co potwierdziło TK zatok oraz refluks z jelitem drażliwym. Dostałam tonę leków, antybiotyki na te bolące zęby. Przez jakiś czas był spokój, zwłaszcza w pandemii czułam się dobrze, był luz, nie musiałam widywać zbyt wielu ludzi (jestem introwertykiem).
Pół roku temu wszystko się zaczęło ponownie (mam 33 lata). Miałam trudny okres, wiele na głowie. Zaczęły się bóle, zgrzytanie zębami itp. Zaczęła mnie boleć szyja, potem ręka, potem druga. Wrócił do mnie temat HIV, którego całe życie bardzo się obawiam. Pewnego dnia stwierdziłam, że dwa inne badania na HIV, które wykonałam wcześniej na pewno są wadliwe i jednak HIV jest. Poszłam więc na badanie krwi, ale głupio mi było się przyznać, że chodzi mi o HIV, więc poprosiłam o wszystko: morfologia, rozmaz, jakieś elektrolity, borelioza, chyba z pół tys. i więcej, zapłaciłam za to wszystko. Czekając na wyniki tych badań byłam na 100% pewna, że jednak HIV. Okazało się inaczej. HIVa nie ma, ale przeglądam inne wyniki i widzę, że jest podwyższony poziom wapnia całkowitego we krwi (dodam, że niewiele). Od razu przeszukałam internet i co moje oczy widzą? W połowie przypadków takie podwyższenie związane jest z nowotworem. Wiedziałam już, że to koniec. Byłam przekonana, że umrę. Poleciałam do lekarza rodzinnego, który temat zbagatelizował, pf, małe podwyższenie i inne wyniki wskazują, że winą może być odwodnienie, pf, pani to żadnych objawów nie ma, niech nie czyta internetu, bo tam wszystko od raz rak. Ja jednak mu nie uwierzyłam. W kolejnych tygodniach zapisałam się na badania i szło po kolei: USG piersi, USG tarczycy i przytarczyc, USG jamy brzusznej, USG jajników, macicy, cytologia. Przed każdym z badań miałam objawy: a to bolały mnie piersi, a to brzuch, a to podbrzusze. Zdaje się, że wykluczyłam większość nowotworów, które przebiegają z takim wysokim poziomem wapnia (cóż z tego, że inne wyniki krwi książkowe i to podwyższenie jest malutkie). Każde kolejne badanie było dla mnie koszmarem, a lekarze widząc mój lęk, patrzyli jak na wariatkę. Po tych badaniach stanęło na raku płuc, ew. znowu na raku kości. Przez parę dni byłam absolutnie pewna, że to zaawansowany rak płuc z przerzutami do kości. Szukałam informacji, gdzie najlepiej leczą takie raki, znałam rokowania, nazwy leków. Zaczęłam pokasływać, mieć szybki oddech, bolało mnie serce, bolały mnie kości. Oczywiście zadyszka była wiadomo czym. Na RTG klatki piersiowej poszłam z duszą na ramieniu. Serce mi z piersi wyskakiwało, byłam blada jak duch, ręce się trzęsły. Lekarz to spostrzegł i się przeraził, ja mu powiedziałam, że wykryłam u siebie raka z przerzutami. Na wyniki czeka się ok. jednej doby, ale dla mnie zrobili wyjątek: poza kolejką lekarka opisała mi wynik, widząc, że zaraz "zejdę", tzw. "szczególny przypadek". W RTG wszystko ok, oprócz skrzywienia kręgosłupa. Kolejnego dnia już nie byłam taka pewna, czy tego raka nie ma, w końcu wyczytałam, że może on się schować za sercem i przez to go nie widać na RTG, koszmar!
Po płucach zafiksowałam się na raku gardła, raku jelita grubego (przyglądanie się wiadomo czemu było nagminne
), chłoniaku Hodginga (ale odrzuciłam, bo rokowania są dobre), potem na szpiczaku, który był moim faworytem długi czas. Czytałam fora anglojęzyczne, artykuły po angielsku, jestem na ten moment specjalistką od szpiczaka. Właśnie zapisywałam się do hematologa, będąc pewną, że to szpiczak (nic innego o nim nie świadczyło oprócz wapnia), a tu moją uwagę zwróciły inne choroby.Nie wiem nawet czemu, ale zaczęłam pewnego piątkowego popołudnia czytać o stwardnieniu rozsianym, znowu zmaterializował się toczeń, ale niestety od tego płynnie przeszłam do stwardnienia zanikowego bocznego (SLA, zresztą to chyba "interesuje" wielu forumowiczów, jak i SM). Niestety, bo ta lektura mnie tak przeraziła, że poczułam wręcz konieczność wykluczenia tej choroby u mnie. W końcu boli mnie ta szyja, ręce, mięśnie jakieś słabsze, zmęczenie - to na pewno od tego! Przeczytałam o fascykulacjach i patrzę, a tu one u mnie od razu się pojawiają, raz tu, raz tam, ręce drętwieją. Za parę godzin byłam już u neurologa, jadąc do niego nie mogłam utrzymać komórki w ręku. Przeprowadził swoje badania, wysyłając mnie do psychiatry. Przez chwilę poczułam się lepiej, wróciłam do szpiczaka, stwierdzając, że ostatecznie jest chyba lepszy od SLA. Jednak temat nadal mnie trapił, te mięśnie jakieś naprawdę słabe... Weekend był absolutnym koszmarem, dostałam jakichś drżeń ciała, ręce się trzęsły, nogi jak z waty. Trzy dni później zapisałam się do innego neurologa. Ale zanim to oczywiście musiałam sprawdzić siłę mięśniową. Robiłam jakieś próby, trzymałam kubek w dłoni, sprawdzając, czy nie wypadnie z niej, po kolei napinałam mięśnie. Po schodach wbiegałam, sprawdzałam, czy noga mi się nie podwija przypadkiem albo dłoń nie zanika, wysuwałam język, sprawdzając, czy nie ma na nim facykulacji. Stwierdziłam, że absolutnie: te nogi i ręce to nadal jak z waty, jakieś osłabione te mięśnie, to na pewno zaniki. Uwiesiłam się też na drążku rozporowym (zamontowany nad drzwiami), bujam się na nim i bujam, strasznie wściekła, że te ręce faktycznie jakieś słabe i w końcu... ten drążek się poluzował, spadł a ja z nim z impetem na podłogę. Uderzyłam się w głowę, stłukły się plecy, miednica. Myślę: no to teraz już naprawdę umieram. Okazało się, że jednak nic poważnego się nie stało, ale niestety trochę ucierpiałam, a zwłaszcza szyja, które prawdopodobnie doznała sporego uszkodzenia, na razie cały czas boli. Czytałam o opuszkowej postaci SLA (problem z mówieniem pojawia się jako pierwszy objaw) i zaczęłam obserwować, jak mówię, czy na pewno wyraźnie, każde „r” musiało być wymówione poprawnie (po przeczytaniu na jakimś forum, że u pewnej osoby tak to się właśnie zaczęło: od niewymawiania „r”). Poszłam do drugiego neurologa. Na wizycie opisałam moje objawy, a on na to: a ten psychiatra to pani przypomni kiedy? Przeprowadził badania, z pół godziny, może nawet dłużej to trwało. Stwierdził, że wszystko jest ok, a zamiast tego mam bana na czytanie internetowych forów. Skierowania na badanie mięśni ani MRI mi nie da, bo widzi, że mnie te badania tylko nakręcają. Było mi głupio. Przez parę godzin było ok, ale potem naszły mnie wątpliwości: a jak on się myli? Co jeśli to dopiero wstępne stadium tej choroby i w badaniu tego jeszcze nie da się dostrzec? Czy oni te badania przeprowadzili dokładnie?
Kolejne dni to był problem z połykaniem śliny, kolejne testy siły mięśniowej, mocne gryzienie sobie języka, warg, policzków (całkiem świadomie, a czasem nie). Od tego ciągłego bruksizmu doznałam szczękościsku, pojawił się lęk przed mówieniem. Do tego wszystkie słoiki zaczęłam odkręcać bez podważania nożem, tachać ciężkie zakupy „na próbę”, dawałam hantlami…. Potem pojawił się problem ze stopą, po przeczytaniu o jej opadaniu jako jednym z pierwszych objawów. Przez jakiś czas nie chodziłam normalnie, stopa mnie bolała, ja czułam się zesztywniała, choć nikt inny tego nie widział.
Polazłam jednak na badanie EMG, ledwie ze stresu artykułując słowa. Człowiek robiący mi badanie wyśmiał mnie, stwierdzając „no to trochę się pani naczytało w tym internecie”. Ja byłam tak przerażona (i przekonana, że zaraz dostanę wyrok), że ledwie mówiłam, a nogi trzęsły mi się tak, że człowiek pyta „czy pani ma tak zawsze? No wie pani, to dość istotne…”. W wynikach wszystko ok (miałam badane te mięśnie, które uznałam za najsłabsze). Oczywiście pojawiają się u mnie myśli „może było za wcześnie i dlatego badania nic nie pokazały” albo że pojawił się jakiś błąd w opisywaniu wyników itp. Byłam też na rezonansie kręgosłupa i głowy. Głowa wyszła bez zarzutu, za to okazało się „przy okazji”, że mam dyskopatię, jakieś jeszcze inne problemy z szyją oraz coś ze stawami kręgosłupa (jeszcze nie byłam z tym u lekarza). Dołączył się też taki objaw: kiedy uznałam, że jednak z kończynami wszystko ok (przestałam powłóczyć nogą), to zaczęłam jeszcze bardziej obserwować swoją mowę, mam teraz wrażenie, że seplenię, że trudno mi się mówi, ale nikt nie zauważa żadnej różnicy… Boli mnie też szczęka, szyja, mięśnie odszczękowe, zęby, język, wszystko mnie boli. Boję się przełykać ślinę, ona zrobiła się jakaś inna, jest gula w gardle, boję się spać, myślę, że się zadławię albo umrę. Co chwila pytam ludzi, czy mówię normalnie, nagrywam się na dyktafon, czytam łamańce językowe… Mam manię obserwowania mojej mowy, zakrywam usta, gdy mówię, chyba zaraz w ogóle przestanę mówić z tego strachu, jakby kontroluję każde słowo, może nawet trochę seplenię, nie wiem, czasami jestem na 100% pewna, że to jest to, ale nikt tego nie potwierdza... To jest jakiś koszmar, którego nie mogę przerwać. Tak się boję śmierci, mam jakieś wizje o równoległych światach, gdzie żyję bez choroby, to się robi naprawdę okropne. Na ten moment nie wiem, czy to nerwica, czy może jednak szpiczak, a może SLA... Oczywiście jest myśl, że w moim przypadku to a pewno jednak jest realna choroba somatyczna i że umrę, a inni nie. W końcu już kiedyś prawie umarłam na anoreksję. I to było naprawdę realne: czułam, że to już zaraz, rodzice byli o krok od ubezwłasnowolnienia, więc już raz "wykiwałam" śmierć.
Aktualnie przyjmuję leki: ketrel (200mg) oraz egzysta (300 mg) i jestem pod kontrolą psychiatry. Z jednej strony dają ulgę, wyciszenie, ale z drugiej: te leki obydwa powodują: parastezje i zaburzenia mowy!! Jejku!! Biorę też leki na refluks, na zatoki i magnez. Chodzę też na terapię 3x w tygodniu, już dwa lata (wcześniej chodziłam trzy), ale mimo to nie umiem myśleć "trzeźwo". Zaraz wychodzę za mąż, a czuję, że nie mogę się skoncentrować na przygotowaniach, tylko czytam o tych chorobach, przeglądam fora, po polsku, po angielsku... Napisałam post na anglojęzycznym forum osób chorych na SLA z zapytaniem, czy to może być to (jedna z osób odpowiedziała, że nie sądzi…). Wiem, że psychika może wywoływać objawy, ale jak te objawy naprawdę mam, to trudno mi się ich nie bać. Trzeba by było chyba zaufać innym, którzy mówią „będzie pani żyła”, a jednak u mnie pojawia się myśl „a co jeśli się nie mylę i naprawdę mam jakąś chorobę, przez którą umrę w ciągu paru kolejnych lat?”.
Każde słowo, czy choćby "też tak miewam", będzie dla mnie cenne. Myślę, że tutaj, z Wami, będzie mi łatwiej. I mimo mojej introwersji, będę się odzywała.
Trzymajcie się ciepło!
Aga
iiii jak to mówią u mnie w domu ( kiedy ja na chwilę zbocze z kursu i przeginam) Nerwica jak byk 
